«Я не вынуждена прятать грудь — если бы не диагноз, можно было бы считать счастьем мой опыт»
08.11.2024Когда Инна впервые приехала в онкоцентр по месту жительства, то расплакалась — и от осознания своего диагноза, и от угнетающей атмосферы, и от ощущения, что она словно «пациент ветеринарной клиники», которому никто не считает важным что-либо объяснять. Но все, что произошло дальше, Инна называет «чудом»: ей удалось пройти лечение в федеральной клинике, врачи не просто удалили опухоль, но и провели одномоментную реконструкцию молочной железы, а главное — она чувствовала, что ее уважают.
Для «Профилактики Медиа» Инна написала колонку о своем опыте и роли бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» в ее истории.
Эта статья продолжает нашу рубрику, где о своем лечении рассказывают люди с онкологическими заболеваниями или их близкие. В таких историях от первого лица мы хотим прежде всего показать реальный опыт читателей, которые живут в разных городах и имеют разный доступ к качественной помощи. Поэтому мы не меняем авторский стиль и не корректируем слова наших героев с научной точки зрения: наша главная цель — передать их эмоции и путь борьбы с болезнью, который у каждого человека уникален.
Если у вас есть вопрос о своей ситуации, пожалуйста, напишите в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить». Подробные статьи о разных видах рака читайте в энциклопедии «Онко Вики» — все тексты в справочнике пишут практикующие онкологи в соответствии с последними научными данными.
Будем рады, если вы поделитесь с нами своей историей. Сделать это можно здесь.
«Я просто развернулась и уехала из онкоцентра домой»
Меня зовут Инна, мне 57 лет. 20 лет я проработала на химическом предприятии в маленьком провинциальном городке. У меня взрослые дети и двое внуков.
Каждый год на работе я проходила профосмотр, где женщинам делали УЗИ молочных желез. На последнем обследовании врач сказала, что видит у меня только возрастные изменения, и спросила, когда я делала маммографию. Ответила, что давно, много лет назад. Доктор сказала, что по возрасту положено бы. А потом мне пришло очередное приглашение на диспансеризацию, и я решила записаться на маммографию.
Вот там уже обнаружили, что есть повод обследоваться более внимательно. Но заключение врачей после пункции было в том, что новообразование доброкачественное и не нуждается в удалении: нужно было регулярно быть под наблюдением. Через год, в феврале 2023-го, я отправилась снова на обследование, и мне был поставлен диагноз «рак».
Я планировала проходить лечение в онкологическом центре по месту жительства, но сразу столкнулась с очень плохим отношением. Никто не хотел отвечать на мои вопросы, ничего не объяснял и не предлагал альтернатив. Я чувствовала себя пациентом ветеринарной клиники, которому нет смысла что-то объяснять и вообще с ним коммуницировать.
Когда я получила направление на госпитализацию, так как вначале по протоколам должна была быть химиотерапия, и приехала в онкоцентр, то просто расплакалась. Потому что меня гоняли между двумя зданиями в попытке отыскать мою карточку и в итоге сошлись, что просто ее потеряли. При этом условия в стационаре напоминали депрессивный артхаусный фильм: полный бардак и угнетение. И это все при том, что у тебя смертельное заболевание и тебе нужны силы, чтобы это принять и бороться. Я просто развернулась и уехала домой.
«Справочная служба помогла мне найти нужных врачей, клинику и дала возможность пройти наилучшее лечение»
Мои дети, видя мое состояние (я была просто раздавлена сначала диагнозом, а потом отношением в онкоцентре), искали все возможные способы мне помочь. Я боролась и борюсь только потому, что они за меня борются.
От друзей в Москве они узнали о фонде «Не напрасно» и его справочной службе «Просто спросить» и написали туда. И писали не раз с разными вопросами на протяжении всего моего лечения. И вот так, через фонд, нам удалось найти врачей из Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ.
Все это звучало совершенно нереально, но благодаря участию врачей и настойчивости детей я отправилась в Питер. Была программа специальная для регионов, благодаря которой все лечение я прошла там по ОМС, что просто чудо, потому что мы никогда не смогли бы позволить себе его оплатить. И там все — от санитарки до заведующего отделением — проявили самые лучшие профессиональные и человеческие черты.
Со мной говорили, мне объясняли, отвечали на вопросы, поддерживали связь, помогали во всем, шли навстречу и меня УВАЖАЛИ. То есть, по сути, справочная служба помогла мне найти нужных врачей, клинику и дала возможность пройти наилучшее лечение. До сих пор мои знакомые не верят, что так бывает. Особенно когда ты из провинции и не имеешь миллионов.
Я безмерно благодарна Гарику Альбертовичу Дашяну, который в итоге прооперировал меня после предоперационной химиотерапии. Он провел операцию с одновременной пластикой и сохранил мне грудь. Для женщины это очень важно.
Я много общалась с другими пациентами с раком груди в моем маленьком провинциальном городе, и они были просто раздавлены огромными шрамами, отсутствием груди. Мне хотелось хвастаться моим аккуратным шрамом, и я не вынуждена прятать грудь. Если бы не страшный диагноз, можно было бы считать счастьем мой опыт.
Спасибо фонду и молодым врачам-энтузиастам, которые тратят много времени и сил и помогают вот таким как я, которые сидят в глубинке и думают, что такие возможности бывают только в кино.
«Хотела бы я сказать, что стала больше внимания уделять себе, но семья, близкие по-прежнему на первом месте»
Самым сложным было осознать, что ты болен раком, несмотря на то, что чувствуешь себя совершенно обычно. И что теперь фокус внимания должен быть на себе. Я привыкла заботиться о близких и никогда о себе. Хотела бы я сказать, что стала больше внимания уделять себе, но семья, близкие по-прежнему на первом месте. Так уж я устроена. Стало меньше сил и больше грустных мыслей.
Одним из самых больших страхов для меня была потеря волос от химиотерапии. Я понимала, что это случится, и думала: «Как я выйду на улицу лысая?»
Сын побрил меня налысо до поездки на первую химиотерапию, чтобы мне не пришлось переживать процесс выпадения волос. Так скажем, превентивно. Сначала я ходила в платке, потом купила парик в онлайн-магазине.
С апреля 2023 года я прошла химиотерапию, операцию, лучевую терапию и постоперационную химию. В Питер приходилось ездить двумя поездами, с пересадкой. И еще автобусом из нашего города 200 км. до областного центра, откуда отправляются поезда. Было очень тяжело, особенно летом: и билеты трудно достать, и возвращаться домой таким же маршрутом — это испытание.
После лечения была вынуждена уйти с работы, так как больше не могу работать в сложных и тяжелых физически условиях. А все больничные, с получением и продлением которых я за это время изрядно намучилась, уже закончились. Сейчас принимаю гормоны и делаю исследования по назначениям. Надеюсь на долгую ремиссию.
«Чтобы принять ответственное решение, нужно попасть к профессионалам, которые будут с вами разговаривать»
Что я могу посоветовать людям, которые оказались в похожей ситуации? Искать возможности и не опускать руки.
Сразу после постановки диагноза я была категорично настроена против «химии», соглашалась только на операцию. А тут еще вокруг всегда полно советчиков про альтернативные методы и всякие «вот подруга жены моего брата»…
Я бы советовала находить специалистов, которым вы сможете доверять. Задавать им вопросы, любые, даже самые глупые и смешные — и принимать ответственное решение. Никто на свете не даст вам никаких гарантий, а в таком состоянии очень легко пуститься во все «нетрадиционные методы».
Я сторонник здравого подхода теперь: есть доказательная медицина. Но, чтобы принять ответственное решение, нужно попасть к профессионалам, которые будут с вами разговаривать. Потому что это ваша жизнь и здоровье.
Моя рекомендация всем женщинам — делать регулярные исследования, которые кажутся рутинными. Не зря их придумали.
Будем рады, если вы поделитесь с нами своей историей. Сделать это можно здесь.
Что еще почитать:
- Скрининг онкозаболеваний по ОМС: какие обследования можно пройти
- Какие вопросы стоит задать онкологу на приеме: инструкция для пациентов и их близких
- «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать
- Перекись водорода, сода и голодание: какие методы не вылечат от рака (и даже навредят)
- «В первую очередь задавайте врачу вопросы»: как защитить себя от мошенников в медицине
- Большой раздел о раке молочной железы в справочнике «Онко Вики».
Фотография на обложке: Anna Tarazevich
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.