Как онлайн-справочная «Просто спросить» 5 лет поддерживает онкопациентов и их близких

28.03.2024

В феврале 2024 года справочной службе для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить» исполнилось пять лет. За это время в сервис фонда «Не напрасно» со своими вопросами обратились тысячи людей, и каждый день им отвечали эксперты-онкологи. Почему такая помощь актуальна и важна для онкопациентов и как именно им помогает команда справочной, рассказали кейс-менеджер «Просто спросить» Катя Коровина и продуктовый менеджер платформы «Все не напрасно» Даша Сидельникова, которая долгое время была координатором проекта.

«Мы принимаем любые вопросы об онкозаболеваниях»: какую поддержку можно получить в «Просто спросить»

Даша, Катя, с какими вопросами обычно обращаются в «Просто спросить»?

Даша Сидельникова: На нашем сайте человек выбирает вопросы из предложенного списка или задает их сам. В основном спрашивают: куда можно обратиться с проблемой, какие современные методы лечения возможны в той или иной ситуации, у какого специалиста необходимо наблюдаться и какая последовательность действий потребуется в конкретном случае.

Даша Сидельникова

Мы принимаем любые вопросы об онкозаболеваниях. Если у вас нет рака, но вы боитесь, что он может развиться, потому что у кого-то из ваших близких он был и может вам передаться генетически, — можно задать вопросы нашему эксперту. Если вы наблюдаете у себя какие-то симптомы и боитесь, что это рак — тоже можно. Правда, если это на самом деле симптомы другого заболевания, то такая заявка не дойдет до эксперта. Вместо этого кейс-менеджер порекомендует обратиться к другому специалисту и подскажет человеку, что может быть не так с его здоровьем.

Катя Коровина: Вопросы касаются диагностики, лечения, реабилитации, паллиативной помощи, сопроводительной терапии. При этом вопросы не всегда «глобального» характера, не всегда касаются самого лечения, часто бывают и бытового плана: например, человек в ремиссии и хочет понять, а можно ли ему летать на самолете, делать тату или работать в горячем цехе. Часто авторы подобных вопросов говорят, что постеснялись задавать их врачу на очном приеме.

Катя Коровина

Верно ли, что в «Просто спросить» можно получить не медицинскую консультацию, а просто справочную информацию?

Даша Сидельникова: Да, наше основное правило — мы не проводим медицинские консультации, не ставим диагноз и не назначаем лечение, такую помощь можно получить только лично при посещении врача. Мы работаем по принципу справочной.

А почему справочная информация ценна и важна для пациентов? Разве нельзя найти ответы, например, в интернете, или задать все вопросы на приеме у врача?

Даша Сидельникова: Узнав об онкодиагнозе, человек в полной дезориентации, растерянности, как и его родственники. Почему такое не происходит, когда мы, например, простываем или заболеваем гриппом? Потому что у нас уже есть опыт прохождения через эти болезни и вокруг нас множество таких же людей. С онкологическим диагнозом человек же сталкивается впервые, и рядом с ним может не быть людей с таким опытом. К тому же тема стигматизирована, у людей появляется множество страхов.  

В итоге у человека и его близких возникает много вопросов — а правильно ли назначили лечение, а куда обратиться, а к кому. И очень важно получить на этом этапе верную, структурированную информацию, а также понять план своих действий. Действительно, часто информацию начинают искать в интернете, но там она не всегда достоверная.

Катя Коровина: А у врача на очном приеме порой нет возможности ответить на все вопросы пациента: время ограничено. При этом есть люди, которые хотят разобраться в своем заболевании, узнать о разных методах лечения. Общаясь с нашим экспертом, они узнают что-то новое и потом спрашивают у своего врача, например, можно ли им такой вид лечения использовать. Часто люди приходят с обратной связью: говорят, что распечатывают ответы нашего эксперта и общаются со своим врачом, опираясь на них.

А еще не везде есть онкоцентры и даже больницы: кто-то живет в селе, где в местной поликлинике нет онколога и ближайший такой специалист за сотни километров. В такой ситуации единственная возможность для человека оперативно получить ответ на свой вопрос — обратиться к нам.

Какие были самые яркие случаи — человек к вам обратился, и ему помогли?

Катя Коровина: Например, недавно был пациент, которому отказали в направлении на биопсию, сославшись на критерии маршрутизации. А наш эксперт привел юридическое обоснование, куда обратиться, чтобы получить это направление, и это помогло. В ближайшее время пациент поедет на диагностику.

Два года назад нам написала Евгения из Санкт-Петербурга, обнаружив «шарик» в молочной железе. На УЗИ в ближайшей к дому клинике ее успокоили, сказав, что ничего страшного нет. Но параллельно Евгения по совету подруги написала в нашу справочную, где эксперт порекомендовал ей обратиться в специализированное учреждение. Результаты УЗИ там были уже другими, и обследование подтвердило диагноз «рак молочной железы». 

Благодаря рекомендации нашего эксперта Евгения быстро прошла диагностику и начала лечение. Она сама задавалась вопросом: «А что, если бы мне не посоветовали обратиться в справочную «Просто спросить»? Ведь сама я о ней не знала. Как бы все было? Судя по всему, я бы не попала так быстро ни к врачу, ни на операцию, ни на химию».

Евгения после операции

Помню историю Татьяны из Якутска, у мужа которой были диагностированы рак прямой кишки и рак предстательной железы. Он проходил лечение, и на контрольном обследовании врачи обнаружили метастазы. Татьяна вспоминала, что в этот момент находилась в панике — что делать, как быть, какой рак дал метастазы, как лечить и где? С этими вопросами она обратилась в «Просто спросить», о нашей службе она услышала в интервью с Сергеем Буруновым. Эксперты сервиса рассказали, какие дополнительные исследования следует пройти, дали контакты клиник, где можно сделать пересмотр стекол. 

Татьяна с мужем говорили, что у них появились надежда и силы на борьбу с болезнью, когда они получили информацию и план действий.

Андрей и Татьяна

Вокруг темы рака и его лечения существуют разные мифы, например, такой: «не рак убивает человека, а химиотерапия». В прошлом году к нам обращалась Роза, девушка из Чечни. У ее мамы был рак молочной железы 4 стадии, который она наотрез отказывалась лечить с помощью химиотерапии, так как очень боялась. Сама Роза тоже переживала, действительно ли лечение может быть таким опасным, как говорят знакомые. 

Наш эксперт ответил, что противоопухолевая терапия может не только продлить жизнь, но и оказать благоприятное воздействие на самочувствие. Розе удалось убедить маму начать химиотерапию.

А один раз я посоветовала обратиться в «Просто спросить» своему знакомому из Самары. У человека обнаружили метастаз в позвоночнике без первично выявленного очага, провели химиотерапию, лучевую терапию, а потом обнаружили метастаз еще в головном мозге и сказали «готовьте гроб». Эксперт справочной порекомендовал, в какие учреждения Москвы и Санкт-Петербурга можно обратиться в таком случае. Мой знакомый выбрал Институт нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко и по ОМС прооперировался там через неделю. 

Сейчас все в порядке, человек находится в ремиссии, ведет обычный образ жизни. Неизвестно, чем бы все закончилось, если бы он не обратился к нам.

Даша Сидельникова: Наши эксперты помогают в случае паллиативной помощи. В регионах пациентам часто говорят, что на четвертой стадии рака уже ничего не поделать. Бывают ситуации, когда есть еще способы, чтобы продлить жизнь человеку. Но чаще всего это возможно только в столицах. Наши эксперты подсказывают, куда обратиться, пациенты лечатся там и проживают еще довольно долгое время. И даже если возможностей для лекарственного лечения уже нет, то очень важно обеспечить человеку адекватное обезболивание и уход. К сожалению, с этим тоже бывают проблемы, и специалисты нашей справочной стараются сориентировать пациента и его близких, где и как они могут получить качественную паллиативную помощь по месту жительства. 

«В первый же день нам пришло 200 заявок»: как появилась и устроена справочная

Расскажите, как и когда возникла идея запустить «Просто спросить»? 

Даша Сидельникова: Разработка сервиса началась в 2018 году. Фонд к тому моменту занимался темой онкологии уже 11 лет, и к нам обращалось много людей с вопросами, что им делать, куда идти, как лечить их заболевания. Но фонд не занимался адресной помощью, а реализовывал системные проекты по развитию медицины, которые смогли бы поддержать как можно больше пациентов и врачей, поэтому не мог отвечать на все сообщения и помогать каждому. 

Тогда руководство «Не напрасно» решило создать отдельный сервис, где человек сможет задать свои вопросы экспертам фонда — прежде всего выпускникам Высшей школы онкологии, нашей грантовой образовательной программы для молодых врачей. И вот 4 февраля 2019 года, во Всемирный день борьбы против рака, «Просто спросить» начал свою работу. И оказалось, что это нужная и полезная вещь: в первый же день нам пришло 200 заявок.

Как все устроено в «Просто спросить»? Как получить помощь и как она оказывается? 

Даша Сидельникова: Для того чтобы получить помощь, надо зарегистрироваться на сайте «Все не напрасно» и подробно заполнить анкету: указать, какие у вас жалобы, какие заболевания в анамнезе, чем болели ваши близкие родственники, при необходимости прикрепить медицинскую документацию. Заявка попадет на проверку к кейс-менеджеру — Кате. 

Катя Коровина: Дальше я смотрю заявку на предмет ее соответствия онкологическому профилю и полноты заполнения. При необходимости запрашиваю дополнительную информацию через чат консультации и жду, когда человек ответит. Если человек не отвечает в течение 2 недель, заявка закрывается, но ее можно будет составить снова. Если человек изначально дал полную информацию или потом все дополнил, я отправляю заявку профильному специалисту. 

Бывают ситуации, когда у человека возникают технические трудности с заполнением заявки, тогда я лично связываюсь по телефону и помогаю решить проблему. Помню, как однажды созванивалась с пожилым мужчиной с распространенным раком простаты. Вероятно, он подумал, что я и есть тот эксперт, который будет отвечать на его заявку, и поэтому так подробно мне описывает историю своего заболевания. Тогда я уточнила, что я только кейс-менеджер, на вопросы касательно диагноза не смогу ответить. Но мужчина продолжил свой рассказ, приводя мне заключения исследований и результаты анализов, сетуя на местных врачей. 

Я поняла, что человеку просто важно высказаться, рассказать кому-то о своей проблеме и быть услышанным. Поэтому я не стала прерывать его, и наш разговор продлился почти час.

Когда эксперт отвечает, я проверяю его ответы на соответствие правилам нашего сервиса: с каждым человеком, который нам написал, нужно общаться уважительно, проявлять эмпатию, нельзя назначать ему препараты и ставить диагноз. Если нужно, я прошу эксперта исправить что-то. Всего на мою модерацию и ответ специалиста обычно уходит три дня. Иногда мы можем ответить день в день. Иногда времени требуется больше — например, если случай сложный или у человека очень редкая опухоль, то эксперту нужно найти научную статью, почитать профильную литературу, посоветоваться с коллегами. 

После того, как человек получает ответ, еще две недели он может задавать дополнительные вопросы в чате с экспертом на нашем сайте. Если в течение пяти дней вопросов не возникает, заявка закрывается, либо человек может закрыть ее сам.

Из кого состоит команда «Просто спросить»? 

Даша Сидельникова: У нас есть эксперты, которые специализируются на разных онкологических заболеваниях, — химиотерапевты, онкологи-маммологи, абдоминальные хирурги, онкогинекологи, нейрохирурги, онкоурологи, детские онкологи, онкогематологи, патоморфологи. Всего около 40-45 активных консультантов (те, кто отвечает на заявки каждый день), и еще около 40 специалистов в «резерве». Еще есть три кейс-менеджера (двое из них работают с заявками на выходных, чтобы наша помощь была оперативной, насколько возможно) и координатор. 

Наш сервис — на стыке IT и благотворительности, поэтому над «Просто спросить» работает большая и многопрофильная команда. Это специалисты по PR и SMM, маркетолог, фандрайзеры, разработчики. Вместе мы занимаемся развитием и продвижением сервиса, думаем, как сделать его более удобным, как учесть проблемы и боли наших пользователей.

Расходы фонда на одну заявку в «Просто спросить» составляют 1500 рублей. Это оплата ответа специалиста, технической поддержки сервиса, работы кейс-менеджеров, руководителя проекта и смс-оповещения. Чтобы развивать справочную и при этом сохранять возможность бесплатных консультаций для любого человека, который к нам обратился, мы организуем благотворительные сборы и благодарны каждому, кто поддерживает нашу работу разовыми и регулярными пожертвованиями. 

«Мы просим наших экспертов отвечать на заявки так, как они бы это делали для своих близких»: о команде справочной

Какие основные требования к экспертам «Просто спросить»? Каким принципам они должны следовать?

Даша Сидельникова: Мы пациенториентированный сервис. Это модель взаимодействия врача и пациента, когда в центре всего лечебного процесса находится пациент, а его отношения с врачом основаны на дружелюбии, уважении, неконфликтности, понимании запросов пациента и умении их решать, внимании к его эмоциональному состоянию.

В данном случае пациент — это пользователь нашего сервиса. Поэтому наши эксперты должны понимать, как общаться с пациентом или его близкими, как сообщать ему плохие новости (если такое требуется). Еще одно наше основное правило — ответ на заявку должен быть написан понятным языком, так, чтобы каждый человек разобрался в нем. Мы просим наших экспертов отвечать на заявки так, как они бы это делали для своих близких — старались объяснять сложные вещи простым языком, не использовать в своей речи «заумные» слова. 

У специалиста должен быть развит навык принятия решения: на своей основной работе такой врач может сам найти решения сложной проблемы и предложить вариант лечения, а не идти за этим сразу к старшему коллеге. Важен также навык поиска необходимой информации. И, конечно, наши эксперты работают только по принципам доказательной медицины.

Как отбирают экспертов в справочную?

Даша Сидельникова: Изначально экспертами сервиса были только выпускники Высшей школы онкологии. Но потом нашей целью стало увеличить количество экспертов и расширить географию — найти экспертов из разных регионов. И в 2022 году мы изменили систему приема к нам. Теперь любой врач с сертификатом онколога может подать заявку на работу у нас, связавшись с сервисом.

Мы отправляем откликнувшемуся врачу анкету: в ней надо указать свое образование, область интересов, рассказать немного о себе. Затем мы высылаем правила нашей работы и кейс — вопрос из сервиса — и проверяем все необходимые нам навыки. Эксперты проверяют, корректен ли ответ с медицинской точки зрения, а я смотрю, насколько человек следует нашим правилам: например, если в них написано «пожалуйста, поздоровайтесь», а он этого не делает, это настораживает. Для химиотерапевтов перед кейсом еще есть тест — он достаточно сложный. Большинство заявок у нас от пациентов, которые нуждаются в химиотерапии или проходят ее, и поэтому таких экспертов должно быть больше всех — около 70%. 

Финальный этап для тех, кто прошел все предыдущие — видеоинтервью. Мы знакомимся с кандидатом, задаем дополнительные вопросы о том, как он принимает  решения, откуда берет информацию, выясняем, совпадают ли ценности врача с нашими ценностями и получится ли у него отвечать на заявки.

После успешного прохождения интервью есть несколько вариантов событий: подключаем специалиста к полностью самостоятельной работе или даем ему ментора на два месяца. Ментор — это эксперт, который давно отвечает на заявки «Просто спросить» и помогает новым консультантам соблюдать правила. Ему можно задавать любые вопросы, и ментор дополнительно проверяет ответ нового эксперта.

По вашему опыту, что мотивирует врачей присоединяться к «Просто спросить»?

Даша Сидельникова: Думаю, для всех экспертов главная мотивация — помочь людям. Выпускники Высшей школы онкологии также хотят дальше взаимодействовать с фондом «Не напрасно», помогать ему после окончания образовательной программы. Еще они хотят разобраться, как работает структура онкопомощи в России, а не только в Москве и Санкт-Петербурге, где они, как правило, работают.

Финансовая мотивация тоже есть, но она точно не самая важная. Каждый специалист в среднем отвечает на заявку 30-40 минут (читает анкету, изучает медицинские документы, обращается к клиническим рекомендациям), в особо сложных случаях ему нужно посмотреть дополнительные источники информации или посоветоваться с коллегами. Поэтому работу экспертов у нас скорее можно назвать полуволонтерской.

«Ты не лечишь людей, но понимаешь, что твоя работа тоже приносит пользу»: о личной мотивации и работе в благотворительности 

Расскажите, как вы сами оказались в команде «Просто спросить»? 

Даша Сидельникова: Я окончила Самарский государственный медицинский университет, планировала поступать в ординатуру на отоларинголога в Санкт-Петербурге. Это был 2018 год, когда как раз обучение «модернизировали»: уменьшили количество мест в ординатурах, увеличили стоимость обучения там и ввели программу первичной аккредитации, по которой после окончания университета сразу получаешь сертификат участкового терапевта. Все это сделали потому, что врачей-специалистов много, а участковых терапевтов мало — и так хотели повысить их количество. В итоге я не поступила в ординатуру и стала участковым терапевтом в Санкт-Петербурге.

Это было ужасно: еще вчера ты училась в университете — и тут на тебя резко сваливается груз ответственности: ты лечишь пациентов (хотя в университете не особо их видел) и тебе надо принимать решения, от которых зависит жизнь других людей. И все это без подготовки и ординатуры. При этом я разочаровалась в работе участкового терапевта, потому что поняла, что система настроена не на то, чтобы помогать пациентам, а на то, чтобы выполнять отчетные планы. Мне это не нравилось. 

В то время я познакомилась с деятельностью фонда «Не напрасно», ходила на его лекции, и мне казалось, что это вообще другой мир: работа фонда пациентоцентричная, сотрудники стремятся действительно помочь людям — вот это вот все (смеется). В общем, настроения у меня тогда были уйти из поликлиники, и я как раз увидела, что фонд ищет сотрудника с медицинским образованием — откликнулась и прошла собеседование.

Мой первый рабочий день был в день запуска «Просто спросить» — 4 февраля 2019 года. И вот уже пять лет я здесь — сначала была кейс-менеджером, затем долгое время координатором справочной, а теперь я продуктовый менеджер платформы «Все не напрасно», куда входят четыре сервиса фонда «Не напрасно» — онлайн-энциклопедия «Онко Вики», тест «Скрин», где можно получить индивидуальные рекомендации по профилактике рака, издание «Профилактика медиа» и «Просто спросить».

Катя Коровина: Я училась в том же вузе, что и Даша. Но рано поняла, что не буду практикующим врачом: со второго курса у меня возник большой интерес к фундаментальным наукам, и я осела на кафедре нормальной физиологии. 

Я занималась в студенческом научном кружке кафедры — проводила эксперименты, выступала с результатами своих работ на конференциях, писала научные статьи и планировала остаться работать на этой кафедре. Окончила университет и ординатуру, чтобы иметь узкую специализацию, поступила в аспирантуру, преподавала, писала кандидатскую. 

Но где-то на третьем году обучения в аспирантуре стала понимать, что иду не туда. За это время я много чего увидела изнутри и поняла, что принципы существующей системы медицинского образования не откликаются моим ценностям. Решила, что мне надо искать другие варианты самореализации. Я давно знала о существовании фонда «Не напрасно» и подумала, что надо попробовать постучаться в эту дверь. 

В 2010 году от рака умер мой отец, в 51 год. Вся семья тяжело переживала это горе, тем более что от момента постановки диагноза до его смерти прошел всего месяц. Мама даже развернула судебный процесс против врачей в поисках ответов, которые нам никто не давал. Неизвестность, страх, беспомощность — то, что из-за отсутствия информации переживают все люди и их близкие, когда сталкиваются с этим диагнозом.

На фоне этих событий в 2011 году я случайно узнала о «Не напрасно», участвовала как волонтер в акциях по профилактике рака, проводимых фондом в Самаре, и с тех пор следила за тем, как он развивается. Я начала сотрудничество с фондом с удаленной работы: собирала базу данных медучреждений и врачей-онкологов, чтобы мы знали, к кому можно направлять пациентов в регионах. А потом переехала в Санкт-Петербург и стала работать в «Просто спросить» кейс-менеджером. Со времен пандемии я, правда, вернулась к удаленному формату и теперь снова работаю из Самары: петербургский климат мне не очень подходит (смеется).

Как помогает вам сейчас в работе ваше медицинское образование?

Даша Сидельникова: У кейс-менеджера обязательно должно быть медицинское образование, чтобы он мог правильно оценить ситуацию, в которой находится человек. Например, нужна ли ему консультация и к кому его направить, острая у него ситуация или нет. Бывает, читаешь вопрос и понимаешь, что человеку срочно необходима помощь врача: например, у него рвота кровью уже десять раз. Были случаи, мне или Кате приходилось созваниваться с людьми и объяснять им, что сейчас надо сделать.

Что вы больше всего любите в вашей работе?

Даша Сидельникова: Когда работаешь в таком сервисе, ты не врач и не лечишь людей, но понимаешь, что твоя работа тоже приносит пользу, и ты можешь таким образом помогать пациентам и их близким. Еще мне очень нравится работать в фонде и в сервисе, потому что здесь очень большой простор для реализации твоих идей — можно попробовать что-то новое, и это тоже принесет пользу.

Катя Коровина: Для меня тоже важно, что моя работа не напрасна и она приносит пользу. И мне нравится среда, в которой я работаю. Здесь я, даже участвуя в рутинных еженедельных созвонах, получаю удовольствие от дружелюбной атмосферы и профессионализма коллег. Это меня мотивирует расти и развиваться дальше.

«Вопросов у этих людей больше, а вероятность пойти к врачу и получить качественное лечение — меньше»: о планах развивать сервис в регионах

Что бы вы назвали главным достижением сервиса за пять лет?

Даша Сидельникова: Наш сервис изначально опирался на сарафанное радио: были люди, которые о нем знали и рассказывали другим. Но системной работы по продвижению не было. В последнее время же мы вложились в изменения в работе сервиса, чтобы он был удобнее и понятнее, рассказывали о нем — запускали интернет-рекламу, давали интервью, публиковали статьи и анонсы, проводили промоакции, приходили к блогерам, которые ничего про нас раньше не знали. 

В 2023 году нам удалось увеличить количество заявок, как никогда раньше — за 12 месяцев пришло более 3200. Сейчас у нас порядка 300 заявок в месяц. А всего за пять лет к нам обратилось 15 тысяч человек, и мы провели 14 тысяч консультаций. 

Еще количество обращающихся в больницы и к врачам по нашим рекомендациям раньше было небольшим, а сейчас люди довольно часто приходят к тем врачам, которых им рекомендуют в «Просто спросить». Считаю, что ситуация изменилась, так как мы много работали над улучшением доверия к сервису и его позиционированием. 

Раньше люди не понимали, что такое онлайн-сервис и не верили, что в него можно обратиться и получить нормальный ответ на свой вопрос. А оказалось, что можно.

Как будет развиваться сервис в ближайшее время и каким вы видите его в более отдаленной перспективе?

Даша Сидельникова: Глобально наша цель — развитие сервиса в регионах. На данный момент наша основная аудитория из крупных городов, а в небольших населенных пунктах у людей по-прежнему есть недоверие к онлайн-сервисам. При этом вопросов у этих людей больше, а вероятность пойти к врачу и получить качественное лечение — меньше. 

Нам важно сделать так, чтобы медицинская помощь была доступна для всех.

Мы уже начали эту работу в рамках проекта «Доступная среда для онкологических пациентов», который наш фонд в течение 2,5 лет реализовывал вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе. Наши партнерские НКО рассказывали о «Просто спросить» в своих регионах, а некоторые организовали кейс-менеджмент — помогали подопечным заполнить анкету на сайте справочной и отправить заявку. 

Какие самые приятные отзывы вы получали за время работы в «Просто спросить»?

Катя Коровина: «Я вообще не ожидала, что бесплатно какой-то ответ можно получить, а тут врач тебе еще и сопереживает — видно, что ему не безразлична твоя судьба!» То есть людям нравится наша коммуникация. Говорят, их лечащие врачи с ними на таком языке не разговаривают — не проявляют эмпатии, а подчас и элементарного уважения. Отмечают также, что у нас все понятно — наши эксперты пишут простым языком. 

Некоторые говорят, что им некому задать вопросы, так как врача в их поселке или городе просто нет, и наш сервис — единственная возможность обрести почву под ногами и понять, куда двигаться. И от чувства, что о них кто-то заботится, беспокоится, им психологически становится легче.