«Теперь в жизни есть еще и рак, но он точно не главное»: история лечения рака молочной железы

21.10.2022

Евгении 35 лет. Она живет в Санкт-Петербурге, работает редактором в издательстве и учится на клинического психолога. В апреле 2022 года у нее обнаружили рак молочной железы.  

Мы попросили Евгению рассказать свою историю — о диагностике и лечении, разговорах о болезни с 6-летней дочкой и взрослыми родственниками, о нежелании тратить время на самобичевание и составлять список «обязательно надо успеть». А еще — о жизни, в которой есть семья и друзья, хорошие книги, выходные за городом, фотоаппарат, осень и булочки с корицей, а не только рак. 

«Мне казалось, что рак это все, конец всему»

Забавно, что я была канцерофобом, видела симптомы рака в каждом насморке, таскала мужа на ежегодные осмотры, и мне казалось, что рак это все, конец всему. Что жизнь заканчивается на бланке с диагнозом и печатью.

Помню, как врач объяснял мне, куда везти биоптат (биологический материал, полученный после биопсии для дальнейшей диагностики опухоли), а я смотрела на плавающие в растворе кусочки ткани, и думала «Почему я тут сижу? Что вообще я тут делаю?», и ноги превращались в вату.

Я ощущала, что вот он — этот страшный момент, после которого, как мне казалось, все заканчивается. 

Но ничего не закончилось — биоптат так же плавал в растворе, кто-то спорил в очереди в коридоре, врач выписывал еще бумажки. И я не закончилась — ни тогда, ни сейчас.

Солнце продолжает светить, машины стоят в пробках, рождаются дети — и это казалось странным только в первые дни. Я смотрела на мир отстраненно, как будто меня в нем уже нет, смотрела со стороны, а потом и это прошло. А жизнь осталась — в чем-то другая, без волос, с процедурами и обследованиями, но в целом все еще моя.

«На УЗИ врач посмеялась над моей тревогой: “Нет у вас там ничего, фиброаденома обычная”»

Все началось в апреле — ничто не предвещало беды, и о заболевании я узнала совершенно случайно.

Я отлично помню тот день: ко мне приехала подруга, живущая в другой стране, мы чудесно провели время, впервые за долгое время мне было радостно и спокойно. А перед сном я мылась и вдруг нащупала что-то непонятное в правой груди, какой-то комок.

Первой реакцией был ужас — я моментально подумала о раке и сразу написала нескольким подругам, спросила, не знают ли они хорошего маммолога. 

Одна из подруг посоветовала мне обратиться в онлайн-справочную «Просто-спросить» фонда «Не напрасно», и следующим утром я зарегистрировалась на сайте, заполнила анкету. И параллельно записалась на УЗИ возле дома, чтобы выяснить хоть что-то.

На УЗИ врач посмеялась над моей тревогой и сказала что-то вроде «начитаетесь ужасов в интернете, а потом паникуете! Нет у вас там ничего, фиброаденома обычная». И я вышла из кабинета успокоенная, пошутили с мужем над тем, какая я паникерша.

И тут пришел ответ из справочной — мне посоветовали обратиться в Клинику высоких медицинских технологий (КВМТ) им. Пирогова. Я подумала, что, даже если поводов для паники нет, к маммологу все равно планово сходить нужно, и записалась на следующий день на консультацию. 

На приеме доктор направил меня на другое УЗИ и проследил, чтобы я на него записалась. 

Уже там заключение диагноста было совершенно другим: новообразование склонно к быстрому вертикальному росту, контуры его нечеткие, местами неровные (в первом УЗИ было как раз все четко), при эластографии тип 4, то есть ткань повышенной жесткости. 

В тот же день маммолог сделал мне биопсию, дал направления на кучу анализов (кровь, мутации в генах BRCA1, BRCA2, КТ с контрастом, иммуногистохимию), объяснил, что делать дальше. И начались «бесконечные» майские праздники.

«Каждый раз, когда я пыталась расплыться, врач “собирал” меня обратно»

Я не могла рассказать ни родителям, ни друзьям, ни, тем более, ребенку (дочке всего 6 лет) — мне нужно было сначала переварить это внутри себя, осознать самой. И тут меня буквально «вывез» врач — каждый раз, когда я пыталась расплыться, он «собирал» меня обратно и аккуратно возвращал в состояние человека. 

Всегда был на связи, спокойно отвечал на все мои вопросы, очень грамотно «подвел» меня к диагнозу, сообщил о результатах КТ, как только получил их, а это был праздничный день. 

Сейчас мне кажется, что я не особо нервничала — почему-то мне сразу было понятно, что это рак, я только надеялась на какой-нибудь «легкий» тип опухоли.

В итоге диагноз подтвердился, и всего через 2 недели после этого я легла на операцию в КВМТ им. Пирогова.

Оперировал и курировал мое восстановление тот же маммолог, к которому я пришла изначально, и это было круто — доктор вел меня с самого первого дня, и я ему полностью доверяю.

Евгения после операции
 

Ни в какие другие клиники и отделения я не обращалась, хотя мне советовали врачей. Уже потом я еще раз написала в справочную «Просто спросить» и задала несколько вопросов по тактике лечения, но мне только подтвердили назначенную схему. Я решила не метаться, а просто следовать рекомендациям моего доктора. 

В больнице я провела всего 4 дня, выписалась и уехала домой ждать результаты гистологии, от которых зависело мое дальнейшее лечение. Был даже вариант, при котором я могла бы обойтись без химиотерапии.

Но гистология пришла хуже, чем мы надеялись, опухоль оказалась агрессивной, и мне назначили четыре курса химиотерапии — так мало, благодаря тому что опухоль застали довольно рано, и она не успела метастазировать. Наверное, это был самый сложный и грустный этап из всех, что были, тяжелый и физически, и морально.

​​Я работаю на удаленке, мне не нужно ходить в офис или отсиживать какие-то обязательные часы, поэтому, когда мне было плохо, я отдыхала. Все бытовые заботы на это время взял на себя муж, потому что совсем без помощи я бы не справилась. 

Плюс, как ни странно, меня очень поддерживала учеба — я учусь на втором высшем и хочу стать клиническим психологом, мне очень нравится процесс, и в сложные моменты он меня спасал, вытаскивал из хандры.

Сейчас пришло время лучевой терапии, в октябре надо будет ездить на ежедневные процедуры, и еще несколько лет эндокринной терапии и динамических контролей у врача впереди — но все это (вроде бы) должно быть полегче.

«Больше всего я боялась говорить о болезни дочке, а в итоге именно с ней все прошло очень легко»

Еще одна сложность заболевания — необходимость рассказать о нем близким. Я не предполагала, что это будет такой проблемой. Причем больше всего я боялась говорить дочке, а в итоге именно с ней все прошло очень легко — я рассказала ей, что болею, за пару дней до операции. 

Сказала, как называется моя болезнь, объяснила механизм, рассказала про хорошие и плохие клетки, ответила на все дочкины вопросы и почувствовала, что она успокоилась. 

Мне кажется, с детьми лучше всего говорить именно так — доступным им языком и максимально честно. 

Соня спросила: «Мама, а от рака можно умереть?», и я ответила, что можно, что вообще от многих болезней можно. Но у меня замечательный врач, он знает, что делает, а я готова лечиться столько, сколько нужно, и очень стараться выздороветь.

В следующий раз я говорила с ней перед началом химиотерапии — рассказала, что мне нужно будет делать, как проходит процедура, в чем ее смысл. И что у меня выпадут волосы. Поэтому Соня была «готова» — она была предупреждена и понимала, что и почему происходит со мной.

А вот со взрослыми было намного сложнее. Наверное, потому что они понимают, что такое рак, чем он грозит, и боятся. Боятся так, что мне же самой приходилось их «вытаскивать», нормализовывать их состояние, пытаться выглядеть оптимистично. Это выматывало меня так, что на какой-то период я вообще перестала с кем-либо обсуждать свой диагноз. 

Мне хотелось бы, чтобы поддерживали меня, а в итоге поддержкой приходилось быть мне же самой, а сил на это у меня не было никаких. И я сосредоточилась на том, чтобы сохранять хотя бы подобие внутреннего баланса.

В общем, наверное, самым сложным было вынести боль и страх близких и химиотерапию. 

В день госпитализации я создала чат в Telegram и добавила туда всех близких, кто знал о моей болезни. Это было очень удобно: все, с кем я хотела оставаться в контакте, были в чате, а я сообщала новости о себе в комфортном для меня режиме всем сразу, а не каждому в отдельности. 

Друзья говорят, что это классная идея, потому что люди боялись отвлекать, надоедать, не знали, как часто можно спрашивать, какие слова подбирать. А тут я все сообщала сама, и сразу же можно было задать вопросы или написать что-то хорошее. Теперь я пишу в этот чат намного реже, если есть что-то важное. 

Никаких проблем с точки зрения медицинской помощи по ОМС у меня не было — но я подозреваю, что это только потому, что я живу в Петербурге. В больнице я видела людей из других регионов, где возможностей современной высокотехнологичной помощи гораздо меньше. Но тут же я видела и врачей — молодых, открытых, избегающих лишней бюрократии, всегда старающихся помочь пациенту. 

То есть, с одной стороны, было очень грустно понять, что шансы на жизнь иногда очень зависят от места твоего проживания, а, с другой стороны, меня поразило наше отделение — такое человечное, теплое, спасительное в буквальном смысле. 

Сейчас я наблюдаю за ситуацией с тревогой — за поставки лекарств, за техническое оснащение больниц, за наших врачей…

А еще я видела разных больных, слышала разные истории и часто думала: а что, если бы мне не посоветовали обратиться в справочную «Просто спросить»? Ведь сама я о ней не знала. Как бы все было? Судя по всему, я бы не попала так быстро ни к врачу, ни на операцию, ни на химию. 

Не знаю, можно ли сказать, что мне повезло, учитывая диагноз, но вообще, наверное, да — очень повезло.

«Я не хотела себя “пилить”, укорять, тыкать в ошибки»

Я часто слышала, что серьезные болезни меняют людей, заставляют переосмыслить жизнь, пересмотреть ценности, подвести текущие итоги, поставить новые цели. Не знаю, произошло ли это со мной — возможно, со временем станет яснее, но пока мне кажется, что нет, и это стало приятным открытием.

Когда я осознала, что да, это случилось, у меня рак груди, у меня не возникло никакого желания куда-то бежать, что-то экстренно доделывать, вычеркивать какие-то галочки из списка «обязательно надо успеть». Я подумала, что до этого момента у меня была прекрасная жизнь, в которой я не хочу ничего ни менять, ни улучшать, ни добавлять — я просто благодарна за все, что было, как бы банально это ни звучало. 

Я осознала, что жила как-то «правильно» что ли — то есть именно для меня правильно. Я слушала себя, отделяла свои желания от чужих, ориентировалась на внутренний компас и шла за ним. Я не всегда принимала верные решения, я ошибалась, меняла курс, но в каждый момент времени я делала так, как считала нужным.

Я не хотела себя «пилить», укорять, тыкать в ошибки — на меня навалилось ощущение благодарности себе за то, как часто я выбирала себя, и это стало для меня откровением и облегчением. Возможно, мне сейчас не хочется бежать что-то доделывать, кому-то что-то доказывать именно потому, что саму себя я вполне устраиваю и не хочу ни секунды тратить на то, чтобы впечатлить кого-то другого.

В общем, меня неожиданно накрыло покоем и умиротворением. Никто не знает, сколько будет жить каждый из нас, но даже если времени еще очень-очень много — это не повод тратить его на самобичевание.

Помимо лечения у меня есть семья, друзья, кошка с собакой, учеба, есть осень, фотоаппарат, хорошие книги, булки с корицей и кардамоном, поводы хохотать и плакать, выходные за городом и все остальное, что в сумме составляет жизнь.

Да, теперь в жизни есть еще и рак, ему выделены место и время, но он точно не главное, не самое большое во мне.

«Есть только вы, ваша история болезни и ваш способ с ней взаимодействовать»

Я честно не знаю, что посоветовать другим. Мы все очень разные, и в книге под названием «рак» нет двух одинаковых глав. 

Единственный железный универсальный совет — быть внимательными к своему здоровью, проходить скрининг онкозаболеваний, найти врачей, которым вы доверяете. Это не защитит вас от рака на 100%, но в случае его возникновения здорово сократит риски, ведь раннее обнаружение этой болезни критически важно.

А в остальном я как психолог советую обратиться к самим себе, сместить фокус с внешнего на внутреннее, чтобы понять, а что болезнь значит лично для вас. Что вы чувствуете, где в теле расположены ваши чувства, как они ощущаются. 

Подумайте, от чего вам становится легче, что помогает — вы можете делать то, что считаете нужным. 

Читать или не читать форумы, слушать или не слушать чужие истории, идти или не идти к психотерапевту, рассказывать или не рассказывать о том, через что вы проходите, — это все только ваш выбор, главное — делать его осознанно.

Нет никаких «правильных» переживаний, сроков горевания и злости, конкретных вопросов, которыми «надо» задаться, — есть только вы, ваша история болезни и ваш способ с ней взаимодействовать. 

Относитесь к себе с сочувствием и добротой — это правда очень важно, потому что здесь лежит много сил и ресурсов. Они вам пригодятся.

И здоровья, конечно, и стойкой ремиссии.

Каждую неделю в справочную «Просто спросить» пишут около 70 человек. Кто-то только заметил тревожный симптом, как Евгения, или узнал о диагнозе и не понимает, что делать дальше. Кто-то уже лечится и просит подсказать, какие еще варианты лечения есть в его ситуации и что делать при осложнениях. Кто-то хочет узнать, нужны ли дополнительные обследования и где можно получить второе мнение.   

На каждый такой вопрос от пациентов или их близких отвечает один из 50 экспертов справочной — химиотерапевт, онколог-маммолог, абдоминальный хирург, онкогинеколог, нейрохирург, онкоуролог, детский онколог, онкогематолог или патоморфолог. За 3,5 года работы сервиса ответное письмо на заявку получили почти 10 тысяч человек. 

Пожалуйста, поддержите «Просто спросить», чтобы любой человек, в жизни которого появился рак, мог всегда получить оперативный ответ, а вместе с ним — план действий. Справочная работает и помогает только благодаря вашим пожертвованиям.

Что еще почитать

• Найти рак без симптомов: как устроен скрининг в онкологии

• «Шутите даже над своими побочками»: история о лечении трижды негативного рака груди

• «Поддержки много не бывает»: как принять онкодиагноз и помочь себе или близкому человеку

• «Дети – это особая мудрость»: как рассказать ребенку, что близкий человек заболел раком

• «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать

• Какие вопросы стоит задать онкологу на приеме: инструкция для пациентов и их близких

• Большой раздел о раке молочной железы в справочнике «Онко Вики».