Дневник Евгении: о жизни, которая была больше, чем болезнь

20.05.2024

«Меня зовут Евгения, я живу в Москве и много лет работаю в сфере маркетинга. В 44 года я столкнулась с диагнозом “аденокарцинома толстой кишки”. Второй год я прохожу лечение, и за это время мне пришлось разобраться во многих нюансах, связанных с болезнью. Я подумала, что, поделившись своим опытом, возможно, я смогу помочь тем, кто находится в начале пути и не понимает, что его ждет, или пытается помочь близкому человеку.

Я помню, как мне было страшно от неизвестности. Моя цель — не столько рассказать о личных переживаниях, хотя как без этого, а в большей степени поделиться полезной информацией, которую мне удалось узнать в процессе».

Такими словами начиналась каждая часть «Дневника Евгении», который выходил в нашем издании с февраля по июнь 2022 года. Евгении не стало спустя полгода.

Этим важным для нас текстом мы хотим почтить ее память, вспомнить, сколько в ней было оптимизма и любви к жизни. Вместе с семьей Евгении мы надеемся, что вы найдете в материале много тепла и света, и думаем, что нашей героине этого бы точно хотелось.

В декабре 2021 года на почту фонда «Не напрасно» пришло письмо от Евгении Сорокиной из Москвы. Евгения рассказала, что хотела бы вести блог, где сможет поделиться опытом с теми, кто тоже столкнулся с онкологическим заболеванием. Например, объяснить, что такое помпа, как устанавливают порт-систему, чего ожидать во время «химии», какие есть способы облегчить побочные эффекты.

Так, спустя два месяца на «Профилактике медиа» появился «Дневник Евгении». Мы решили разделить его на тематические блоки и выпустили четыре части:

«Что помогает мне жить, а не только болеть».

Евгения

Евгения — о жизни до болезни и тревожащих симптомах:

«Итак, примерно за пару лет до постановки диагноза я стала ощущать усталость, апатию, раздражение. Кто из нас их не испытывает? Я стала чаще уходить в отпуск, но его эффекта хватало буквально на неделю. В итоге я даже уволилась с работы, решив, что столкнулась с абсолютным выгоранием и мне нужен отдых и перерыв, — настолько мне было некомфортно. Согласитесь, это тоже не выглядит, как повод проверить кишечник…

Я не работала почти год — много гуляла, спала, правильно питалась, ходила в бассейн. Но никак не могла понять одного — почему мне становилось не лучше, а хуже. Я по-прежнему не чувствовала энергии и сил, ничто не вызывало интерес, поиски работы давались с трудом, вдобавок все это совпало с пандемией. Сначала я усиленно заставляла себя чем-то заняться, потом наоборот позволяла себе ничего не делать, но все это не меняло ситуацию. <...>

Летом 2020 года я обнаружила, что мне стало трудно подниматься по лестницам, например, при выходе из метро — сразу возникала одышка, которой раньше не было. И что я подумала? «Безобразие! Совсем мышцы стали слабые! Надо все же не только плавать, но и пойти в тренажерный зал». <...>

В итоге только в сентябре (!), проснувшись как-то утром, я поняла, что нельзя дальше ждать, само не пройдет, надо просто пойти к врачу и выяснить, что со мной. И я платно записалась к знакомому терапевту, к которому раньше ходила по страховке. Мне повезло — если бы не Алла Евгеньевна, я не знаю, чем бы все закончилось… <...>

Самое страшное воспоминание о том периоде — это пробуждение утром, когда вдруг за несколько секунд ты вспоминаешь, что происходит, и каждый раз не можешь поверить, что это правда.

Я была в шоке. Но, опуская лирику, скажу, что с момента УЗИ и до момента операции у меня ушло три недели. Я знала, что время работает против меня. Признаюсь, до последнего не верила, что это рак. Но понимала, что мне нужно действовать очень быстро, не раздумывая много, — иначе мне грозила непроходимость кишечника. Мобилизация как-то помогает психологически — я старалась сделать все, что могла, чтобы помочь себе, и у меня почти не оставалось времени на истерики.

В конце ноября я сделала колоноскопию, которая подтвердила наличие большой опухоли с признаками распада. Мне нужно было срочно решать вопрос с операцией».

Каждый текст Евгения писала сама, но после основной части мы добавляли комментарий эксперта — хирурга-онколога, химиотерапевта, онкопсихолога:

о скрининге колоректального рака, настораживающих симптомах и необходимых диагностических исследованиях,
об устройстве кишечника, видах хирургических вмешательств при колоректальном раке и подготовке к колоноскопии и операции,
о выборе схемы противоопухолевой терапии, препаратах-дженериках и молекулярно-генетических исследованиях для пациентов с колоректальным раком,
о том, что может помочь принять диагноз, когда стоит обратиться к психологу и по каким критериям его лучше искать, нужны ли антидепрессанты во время лечения и что может поддержать, когда вылечиться не удается.

Это была идея Евгении, и вопросы врачам она также составляла сама — на основе своего опыта и историй тех людей, с которыми познакомилась во время своего лечения. Евгения внимательно читала ответы экспертов и просила каждого уточнить информацию, если ей казалось, что какие-то моменты будут не понятны пациентам и их близким.

Она хотела, чтобы ее дневник, дополненный комментариями врачей, был максимально информативным и полезным.

Евгения — о важности поддержки от врача:

«За время лечения, а это уже 1,5 года, я определила для себя три категории врачей: те, кто верит, что вас можно вылечить, те, кому все равно и те, кто не верит.

Врачей, которые верят и пытаются вылечить, мне встретилось примерно 30% от общего количества. Что особенно приятно, главврачи, профессора, заведующие отделениями, как правило, были именно из этой категории. Все же врач должен хотеть помочь пациенту, иначе зачем…

Особенность общения с такими врачами — это очень деликатное обсуждение ситуации. Они всегда крайне осторожны в прогнозах и обычно говорят что-то вроде: «Давайте сначала проведем такие-то исследования, а потом обсудим тактику», «У нас в запасе есть варианты». Стараются всегда быть на связи.

Это на самом деле очень важно для пациента — чувствовать веру и поддержку врача.

Врачи, которым все равно, — чаще всего районные врачи, у которых огромный поток пациентов и еще бумажная работа. Им обычно некогда и не хочется отвечать на ваши вопросы. Обычно они обрывают на полуслове и говорят что-то типа «Вам это не нужно знать» или «Сейчас нет смысла это обсуждать». Они стараются не давать телефон, а если дают, то просят писать в крайнем случае, но отвечают через 1-2 дня.

Палата в круглосуточном стационаре

С врачами, которые не верят, общение заканчивается почти сразу. Они чаще всего вздыхают и говорят фразы вроде: «Вы же понимаете, что мы просто продлеваем вам жизнь», или даже «К сожалению, вам не поможет ни одна схема, лучше ищите клинические исследования». Даже если они правы, слушать это довольно сложно. Я не хочу, чтобы врачи мне врали, но я хочу, чтобы они использовали все шансы и помогли мне бороться.

Здесь могу сказать только одно: если врач вгоняет вас в депрессию — меняйте врача. Это правда, что надо искать своего врача».

С декабря 2021 года мы с Евгенией всегда были на связи: обсуждали идеи новых серий дневника, подбирали фотографии к текстам, следили за обратной связью от читателей, переживали, что поначалу их было не так много, а сейчас в сумме дневник прочитали почти 240 тысяч человек — думаю, Евгению очень бы порадовали такие цифры и теплые комментарии.

Мы с командой фонда и семьей Евгении долго думали, как нам завершить дневник, ведь он остался словно «повесть с открытым финалом» и читатели ничего не знают о судьбе главного героя, как это сделать этично, в каком формате и нужно ли вообще. Но нам в редакцию приходили письма с вопросами о состоянии Евгении, а смерть не обесценивает жизнь, даже если болезнь оказалась сильнее. Поэтому сейчас вы читаете этот текст.

В нем мы хотим почтить память Евгении и поблагодарить ее за ту работу, которую она с такой вовлеченностью, совершенно безвозмездно делала и для наших читателей, и для нас как фонда. Уже 14 лет мы помогаем онкологическим пациентам и их близким, например, каждый человек может бесплатно обратиться в нашу справочную «Просто спросить» или прочитать онлайн-энциклопедию о раке «Онко Вики». Но иметь возможность так открыто общаться с человеком, который проходит сложнейший путь лечения, и чуть-чуть прикоснуться к его реальному опыту — дорогого стоит.

Для завершающей, пятой части дневника мы попросили рассказать о Евгении ее лучшую подругу Марину.

«Даже в болезни мы находили над чем можно пошутить»

Сколько я себя помню, мы всегда знали друг друга, всю жизнь — с детского сада. Мы жили в одном районе, наши родители дружили и сейчас дружат. И могу с уверенностью назвать нас с Женей лучшими друзьями.

Мы регулярно говорили о здоровье, и Женя очень серьёзно относилась к своему здоровью, каждый год проходила обследования, причем в хороших клиниках. Но, к сожалению, почему-то все случилось именно так...

О болезни Жени я узнавала постепенно, как и сама Женя: она ходила к врачам, сдавала анализы, и когда приходили результаты, вырисовывалась картинка. Конечно, были переживания, но не страх. И видя, сколько информации Женя изучила про эту болезнь, каких специалистов она знает и с кем общается, я была уверена, что Женя получит максимум пользы для своего лечения. О плохом не думалось.

Да, рак всех пугает и меня пугал, особенно когда думала о здоровье близких людей, старших родственников — все эти мысли сразу хочется как-то отдалить от себя. Поэтому я не знала, как отреагирую на диагноз Жени, смогу ли ее поддержать. Но оказалось, что это абсолютно нормально — быть рядом с человеком, который тебе дорог. По-другому на это смотришь, когда болеют близкие тебе люди. Это не так страшно, правда.

Мне кажется, когда человек испытывает какие-то трудности в жизни, проходит сложное лечение, многие из его окружения начинают делать то, чего раньше не делали. Но я не старалась как-то специально Женю «развлечь»: мы общались как обычно, только исходя из новых обстоятельств.

Это уже никуда не деть, это есть, с этим боремся. Нужно быть самим собой и вместе преодолевать болезнь. На этом еще ничего не заканчивается, по крайней мере у нас было так.

А еще у Жени было исключительное чувство юмора, и даже в болезни мы находили над чем можно пошутить. Даже когда парик выбирали, это было весело, я вам скажу.

Евгения — о подготовке к возможной потере волос и выборе парика:

«До болезни у меня было каре, но я почти сразу постриглась короче, а потом и вовсе сделала пикси. Так организму нужно меньше усилий, чтобы питать волосы. Также я регулярно делала маски. В итоге волосы сильно выпадали только один раз и то, сразу после ковида, которым я переболела в сентябре 2021 года.

Как только мне сказали, что риск выпадения волос 50%, мы с подружкой поехали в магазин и выбрали мне парик, еще я заказала ресницы. Кстати, из этого похода мы устроили веселый вечер — перемеряли парики, а потом пошли в ресторан. В общем, старались не делать трагедии.

Кардинально, конечно, имидж я не меняла, но при желании можно и экспериментировать. Да, мне не пригодился парик, но я была спокойна, зная, что он у меня есть».

Сразу после стрижки

«Если Женя за что-то бралась, ей было важно знать об этом как можно больше — это касалось всего»

Женя приняла болезнь очень стойко. Я даже не ожидала от нее такой силы. Она же очень хрупкой всегда была, утонченной… И я бы сказала, что Женя жила полноценной жизнью с моментами паузы на лечение. Ведь самое страшное и тяжелое для человека в такой ситуации — замкнуться на своей болезни.

Женя и работала до последнего, ездила в офис на встречи. Также уже после постановки диагноза она поступила в Британскую высшую школу дизайна и окончила там несколько курсов по современному рисунку.

Картина1.jpg

Картина Евгении

Она рисовала всю жизнь, с детства. У меня дома сейчас висят две ее картины в рамочках: одну я даже специально заказала. Женя работала в такой, я бы сказала, мрачной технике, но очень глубокой по смыслу, а ей этот подход казался интересным. И однажды я попросила: «Жень, нарисуй мне что-нибудь веселое — лето, пальмы» — и она сделала картину для меня.

Картина2.jpg

Женя хотела и дальше развиваться в живописи. Она вообще всегда любила учиться, узнавать что-то новое, изучать разные языки. Если Женя за что-то бралась, ей было важно знать об этом как можно больше и уметь делать еще лучше — это касалось всего. Быть умной и здоровой — это ее тема. И о своей болезни она очень много читала и знала даже больше, чем некоторые врачи, к которым обращалась. Женя и начала вести дневник, чтобы делиться своим опытом и знаниями, чтобы помочь другим людям с таким же заболеванием.

Болезнь часто может озлобить человека, ведь это и большие душевные переживания, но в Жене я увидела только силу. Она сама имела надежду и, естественно, хотела, чтобы надежда была и у других людей.

Может быть, поэтому я до конца не понимала, что не срабатывает лекарственная терапия. Благодаря Жене я воспринимала каждую новую линию терапии как продолжение лечения: «еще нужна химия? ну ничего». Мы обе так относились к этому. У нас все трансформировалось не в смерть, а в жизнь. Это было ради жизни. И до последнего сохранялась надежда.

Евгения — о принятии болезни:

«Я очень долго не могла принять болезнь. Сначала я надеялась, что после операции и 12 курсов химии я все забуду как страшный сон и начну новую жизнь.

Мне не хотелось рассказывать о болезни, не хотелось, чтобы знали коллеги и знакомые. Например, было психологически очень сложно согласиться на оформление инвалидности, у меня не укладывалось в голове: я и инвалидность, я и пенсия… Уговорили друзья, которые прошли через это — такой статус дает пенсию и льготы, которые не лишние во время лечения. Помню, я тогда решила, что оформлю на год и потом не стану продлевать.

Кошка Марта

Когда выяснилось, что химия не помогает и болезнь прогрессирует, то я все равно надеялась на каждую новую схему и по-прежнему не хотела ассоциировать себя с болезнью. Более того, первый год лечения я чувствовала себя вполне хорошо, за исключением нескольких дней во время и сразу после курса, поэтому периодически забывала, что болею — и каждый раз возвращение в реальность было неприятным.

Потом был период, когда я понимала, что болею, но не могла без слез думать, что исход может быть любым. Конечно, мне хотелось, чтобы все наладилось и я выздоровела, поэтому результаты каждого КТ становились ужасным испытанием.

Переломный момент наступил, наверное, после очередного КТ, которое по-прежнему показывало прогрессирование, причем процесс распространился сразу еще на несколько органов. И я начала думать о прощании с родными, о хосписе… К счастью, это длилось недолго — мне повезло с психологом.

И в какой-то момент я поняла, что спокойно могу воспринимать болезнь и говорить о ней. Она, к сожалению, стала частью жизни. Я не получаю от этого удовольствия, но я и не пытаюсь избегать.

Мне кажется, здесь нет единого рецепта. Но очень важно найти тот баланс, когда ты готов лечиться и делать все, что от тебя зависит, и одновременно понимаешь, что будущее неизвестно и может быть любым».

«В каждом дне Жени было так много жизни, что теперь мы, оставшись без нее, как будто не имеем права жить по-другому»

Женя была редким человеком. Другой такой подруги у меня нет, и я знаю точно — не будет. Но учимся, учимся жить дальше… С Жениной мамой, тетей Надей, сейчас мы общаемся больше, чем при жизни Жени, приглашаем друг друга в гости, вместе ездим на кладбище.

Люди, столкнувшиеся с серьезными заболеваниями, по-другому расценивают жизнь: какие-то проблемы, которые казались им проблемами раньше, до болезни, теперь оказываются вообще не важными. И с этой точки зрения Женя тоже дала мне очень многое. Мы часто забываем основное и живем чем-то остальным, но я стараюсь помнить. Ведь в каждом дне Жени было так много жизни, что теперь мы, оставшись без нее, как будто не имеем права жить по-другому.

Мне и семье Жени хотелось бы, чтобы читатели этого текста не потеряли надежду: если у Жени не получилось выздороветь, это не значит, что не получится у других. Не хотелось бы Женю подвести своими словами.

Евгения на прогулке